Pacientes con fibrosis quística pide ayuda a la CCSS para poder respirar

Para nosotros respirar es un gran privilegio, pero para otras personas es una lucha constante con el tiempo. Esto es una situación diaria que viven los pacientes de fibrosis quística y sus familias.

​Hoy, un grupo de madres y pequeños pacientes levantan la voz con urgencia a las autoridades de la Caja Costarricense de Seguro Social y el Hospital Nacional de Niños para que se apruebe de manera inmediata el ingreso del medicamento Trikafta.

​Ellos piden tener acceso a la ciencia que ya existe. El tratamiento que reclaman son los moduladores genéticos, los cuales benefician al 90% de estos pacientes, permitiéndoles sobrellevar su condición, respirar mejor y tener una calidad de vida digna. Sin embargo, al ser una terapia de última generación, tiene un costo elevado que puede ascender a miles de dólares mensuales por paciente, una cifra inalcanzable.

​¿Qué dice el Hospital Nacional de Niños?

​Ante el clamor de los familiares, el jefe del Servicio de Neumología del hospital explicó que el proceso médico ya está en marcha. Actualmente, se está gestionando el trámite formal ante el Comité de Farmacoterapia.

​Se recordó que la institución cuenta con una Lista Oficial de Medicamentos (LOM), que es la guía estándar para prescribir. Cuando se requiere un fármaco fuera de esta lista —como el Trikafta— se debe cumplir con un riguroso protocolo: llenar la documentación técnica, presentar el caso ante el Comité de Farmacoterapia Local (en el hospital) y, finalmente, esperar la resolución del Comité de Farmacoterapia Central para su debida aprobación y compra.

​Mientras los procesos burocráticos avanzan en la capital, las familias afectadas se mantienen unidas en un solo grito. Exigen que el tratamiento llegue a tiempo porque, tal como aseguran, respirar no debería ser un privilegio y la oportunidad de vivir es un derecho.